‘Strenge privacyregels hinderen medisch onderzoek in Nederland’, kopte het Financieel Dagblad. De AVG zou onder andere de ontwikkeling van Artificial Intelligence en het gebruik van big data in de weg staan, waardoor we achteropraken. In Den Haag zijn ze het daar niet mee eens. Wat is er aan de hand?

 

Vooropgesteld, we lopen inderdaad tegen grote problemen aan in onze gezondheidszorg. Door de vergrijzing neemt de zorgvraag toe en wordt complexer van aard. Daarnaast is er een toenemend tekort aan personeel en rijzen de kosten de pan uit. Een oplossing is niet zo een-twee-drie bedacht, want de vergrijzing kunnen we niet zomaar keren en dat de werkende bevolking relatief kleiner wordt, is ook een voldongen feit. We moeten dus creatief zijn.

Big data

Velen zien Arificial Intelligence (AI) als een van die creatieve oplossingen. AI stelt computers in staat taken uit te voeren die normaal gesproken menselijke intelligentie vereisen. Denk bijvoorbeeld aan het signaleren van tumoren op röntgenfoto’s of – heel actueel – het monitoren en voorspellen van virusuitbraken. Door AI in te zetten, wordt de zorg efficiënter en goedkoper, zeggen voorstanders. Maar computers leren niet vanzelf, ze moeten gevoed worden. Om AI te ontwikkelen zijn grote datavolumes nodig, oftewel big data. Die data zijn er, maar kunnen we erbij? Daarover verschillen de meningen en dat is interessant.

Meningsverschillen over delen medische data

In het Financieel Dagblad zegt Arthur Govaert, chief information officer in het RadboudUMC: ‘De privacyregels zijn ondoenlijk en niet uitvoerbaar. Op de lange duur kost ons dat gezondheid en geld.’ In hetzelfde artikel stelt een woordvoerder van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra: ‘Het lukt ons op dit moment niet om toestemming te krijgen voor het gebruik van patiëntendata op de schaal die eigenlijk nodig is.’ In reactie op het artikel schrijft Bruno Bruins, destijds minister voor Medische Zorg en Sport, de Tweede Kamer het volgende: ‘De geschetste problematisering vanuit het veld is vooral ingegeven door onbekendheid en onduidelijkheid over de interpretatie van de privacyregels en daarmee samenhangende onzekerheid over de risico’s. In essentie kan er veel meer binnen de privacywetgeving dan men veronderstelt.’

Kort door de bocht: zorgverleners stellen dat de AVG zo strikt is dat het onmogelijk is data op grote schaal te gebruiken voor noodzakelijke medische ontwikkelingen, terwijl de minister zegt dat daar wel degelijk ruimte voor is, maar dat zorginstellingen terughoudend zijn om data te delen omdat ze de wet niet goed begrijpen.

VRAGENLIJST

Onderzoek Performation en Nyenrode Business Universiteit

Om te achterhalen wat de intentie is van het delen van data en hoe dat wordt beïnvloed, verspreidt Performation in samenwerking met Nyenrode Business Universiteit een vragenlijst onder zorgverleners. Daarmee hopen we inzicht te krijgen waar het verschil van mening z’n grondslag vindt. En wellicht kunnen we aanbevelingen formuleren, waarmee we een stap verder komen in het oplossen van de hedendaagse gezondheidsvraagstukken. Want dat is natuurlijk het doel waar uiteindelijk iedereen naar streeft.

Werkt u in de zorg en draagt u graag bij aan het maatschappelijke debat over het delen van medische data? Vul de vragenlijst in. Dit duurt ongeveer 5 – 10 minuten. Aan het eind van het jaar komen we graag bij u terug met de resultaten.