Wat een duur medicijn in de studie kan, zegt weinig over de spreekkamer. Real-world data vult dat gat.

Een geneesmiddel dat het in de studie goed deed, doet dat niet altijd bij de patient in de spreekkamer. Wat er in de dagelijkse praktijk echt gebeurt, wordt steeds beter zichtbaar met real-world data. En dat verandert hoe ziekenhuizen naar dure behandelingen kijken.

Real-world data laat de praktijk zien, niet de proefopstelling

Klinische studies werken met geselecteerde patienten onder ideale omstandigheden. De praktijk is rommeliger, met oudere patienten, meerdere aandoeningen tegelijk en behandelingen die soms anders verlopen dan gepland.

Real-world data uit kwaliteitsregistraties brengt die werkelijke situatie in beeld. Het toont welke uitkomsten, bijwerkingen en kosten een behandeling in het echte ziekenhuis oplevert.

DICA en IKNL bundelen hun data in een loket

Sinds 1 januari 2026 vormen DICA en IKNL bestuurlijk een organisatie, met een juridische fusie gepland voor 2027. Samen werken zij toe naar een loket voor data-aanvragen en naar harmonisatie van de kwaliteitsregistraties en de Nederlandse Kankerregistratie.

Voor ziekenhuizen betekent dit een kortere route naar betrouwbare cijfers over behandelingen. Losse aanvragen bij verschillende partijen maken plaats voor een gezamenlijk aanspreekpunt.

Dure geneesmiddelen vragen om bewijs uit de praktijk

De geneesmiddelenregistratie van DICA geeft inzage in de inzet van add-on middelen, de toxiciteit, de overleving, de behandelduur en de gemiddelde dosis en kosten. Daarmee wordt zichtbaar of een duur middel in de praktijk doet wat het belooft.

Tussen 2022 en 2024 zijn met deze data 32 studies uitgevoerd, onder meer rond longkanker, darmkanker, borstkanker, melanoom en multipel myeloom. Gepast gebruik begint bij weten wat een middel werkelijk oplevert.

Monitoren is een doorlopend proces, geen momentopname

Een behandeling beoordeel je niet op een enkel meetpunt. Pas door uitkomsten over langere tijd te volgen, zie je of resultaten standhouden en waar verschillen tussen centra ontstaan.

Real World Monitoring maakt van losse registraties een doorlopend beeld. Zo kan een ziekenhuis tijdig bijsturen in plaats van achteraf vaststellen dat iets beter kon.

Data wordt pas waardevol als de praktijk er iets mee doet

Cijfers verzamelen is het begin. De winst zit in het gesprek dat erop volgt, tussen artsen onderling en tussen ziekenhuizen in een netwerk.

Spiegelinformatie die naast elkaar legt hoe centra presteren, nodigt uit tot leren. Daar wordt real-world data een instrument voor betere zorg en houdbare kosten tegelijk.

Bron: IKNL en DICA, ‘Real-world data van DICA en IKNL als basis voor gepast gebruik van dure geneesmiddelen’ (iknl.nl, 2025); bestuurlijke fusie DICA-IKNL per 1 januari 2026

Meer weten over data die de praktijk zichtbaar maakt?

In het e-book Slimme zorgdata in de praktijk lees je hoe ziekenhuizen uitkomst- en spiegelinformatie omzetten in betere keuzes aan het bed en houdbare kosten.

Download het e-book