De resultaten van een validatiestudie tonen aan dat automatische gegevensuitwisseling vanuit elektronische patiëntendossiers (epd’s) via de Datagateway van Performation naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) betrouwbaar is. De validatiestudie bevestigt dat gestructureerde data over diagnose, laboratoriumwaarden en behandeling correct uit de epd’s worden opgehaald en daardoor sneller beschikbaar zijn in de NKR. De studie is uitgevoerd door Performation, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en specialisten uit Erasmus MC, Rotterdam en Reinier de Graaf Gasthuis, Delft.
Snelle inzichten uit de klinische praktijk zijn van grote meerwaarde voor onderzoekers, beleidsmakers en medisch specialisten. De grotendeels handmatige gegevensregistratie in de NKR is van hoge kwaliteit, maar tegelijkertijd arbeidsintensief. Door de groeiende behoefte aan actuele data wordt verdere automatisering van de registratie in de NKR belangrijker. Performation en IKNL werken aan een toekomstbestendige infrastructuur waarin snelheid van aanlevering en kwaliteit van data hand in hand gaan met minder registratielast.
Betrouwbare aanvulling op handmatige registratie
Om automatische gegevensuitwisseling tussen epd’s en de NKR mogelijk te maken, hebben Performation IKNL samen een nieuwe infrastructuur opgezet: Realtime (Hemato) ONcology DAta (R(H)ONDA). Binnen deze infrastructuur structureert de Datagateway van Performation gegevens uit het epd naar een uniform datamodel binnen het ziekenhuisdomein, ongeacht het type epd-systeem en de versie. De drie meest gebruikte epd’s in Nederland worden ondersteund: HiX, EPIC en Nexus. De betrouwbaarheid van dit proces is middels dit onderzoek gevalideerd.
Hoge nauwkeurigheid aangetoond
Voor het onderzoek zijn gegevens van patiënten met acute myeloïde leukemie en multiple myeloom, alsmede long- en borstkanker vergeleken tussen de NKR, de epd-bron en de Datagateway. Deze toonde:
- 100% overeenkomst met reeds geregistreerde diagnoses in de NKR
- 100% overeenkomst met laboratoriumwaarden
- Nieuwe diagnoses, waarvan 95% voldeed aan de NKR-inclusiecriteria
- Correcte behandelingen, met slechts 3% afwijking bij combinatietherapieën
- 72–100% overeenkomst met behandeltoxiciteiten, afhankelijk van type toxiciteit
Schaalbare aanvulling op handmatige registratie
De resultaten bevestigen dat de geautomatiseerde gegevensstroom een schaalbare en betrouwbare aanvulling vormt op de handmatige registratie. Dat levert tijdwinst op voor datamanagers en biedt mogelijkheden om gegevens sneller terug te geven aan het zorgveld, zoals in regiorapportages en behandelanalyses.
Implementatie in volle gang
De geautomatiseerde datastroom vanuit de epd’s naar de NKR is inmiddels operationeel. Vanuit 15 ziekenhuizen worden door middel van een beveiligde FHIR-verbinding (near) realtime diagnose- en behandelgegevens aan de NKR geleverd, zoals radiotherapie en operatieve verrichtingen. Verdere uitbreiding is in gang gezet. In een volgende fase worden ook andere gegevens toegevoegd, zoals beeldvormende technieken en geneesmiddelen voor de behandeling van kanker.
